Sadržaj:
15. listopada 2018. - Zvono-zvonjava ceremonija kojom se obilježava kraj liječenja raka danas je široko rasprostranjena u klinikama za rak u SAD-u. Teško je pronaći centar bez zvona ili zvona.
Svaka ceremonija označava pacijenta koji je završio cijeli tečaj kemoterapije ili zračenja. Dobitnica će zazvoniti i često čitati kratku zidnu pjesmu uz zvono. Događaj ima za cilj pružiti osjećaj zatvaranja često teško iskustvo.
Za pacijente, obitelji i skrbnike koji sudjeluju, zvončići su vrlo emocionalni i katarzični.
"Preći ćemo od suza do smijeha u svakoj ceremoniji", rekla je Bonita Ball, voditeljica medicinske sestre koja je radila na postavljanju zvona prije 4 godine na jedinici za bolničku kemoterapiju u bolnici Pennsylvania u Philadelphiji.
U sveobuhvatnom centru za rak u Roswell Parku u Buffalu, NY, postoji veliko "zvono pobjede" u glavnom predvorju. "To možete čuti kroz prva četiri kata naše glavne kliničke zgrade, i to je tako sretno iznenađenje", rekla je dr. Sc. Beth Lenegan, direktorica pastoralne službe u centru. "Svatko tko čuje zvono zaustavlja ono što rade, smiješi se i plješću."
Možda ne svi.
Za pacijente čiji se rak proširio, koji ne mogu "pobijediti" rak, zvuk zvona može pokrenuti ljutnju, ljutnju, rezignaciju ili depresiju, prema različitim online računima.
Liječenje - osobito kemoterapija - bit će dio ostatka života ovih pacijenata. Njemu nema kraja.
U nedavnom eseju, Katherine O'Brien, bolesnica s rakom dojke u IV. Stadiju iz Chicaga, ima savjet za centre za rak: riješite se zvona u apartmanima koji daju kemoterapijske infuzije ili IV-e.
"Ako bih vodio kliniku za rak, ne bi bilo zvona u području infuzije. Ne zanima me je li svatko pozvan da zazvoni." Kako biste voljeli da budete tamo tjedan za tjednom u beskrajnom pričvršćivanju na IV stup, dok drugi slave svoje posljednje sastanke? " piše ona.
"Ne kažem da je pogrešno proslaviti kraj liječenja", kaže O'Brien. "Kažem da je neosjetljivo imati plesnu zabavu u infuzijskom apartmanu pred drugim pacijentima koji će se prijavljivati za kemoterapiju do kraja života. Zašto ne biste tiho podijelili potvrde o završetku?"
Nastavak
O'Brienove riječi su suzdržane, u usporedbi s onima Judit Saunders, pacijenta s metastatskim rakom dojke koji piše blog, Život koji nisam očekivao.
"Ja f * ck * n mrzim to!" piše o zvonu i što se čini da sugerira - da kada se jednom završi liječenje, "život seže do onoga što je bilo prije."
Saundersa je iznerviran zvonom i zvoncima: "Osobno mi je malo neznalica i odvratno gledati kako ljudi izražavaju svoje uzbuđenje kada se drugi oko njih jednostavno bore da ostanu živi."
"Trebam li zazvoniti?" je tema oglasne ploče za pacijente na breastcancer.org, popularnoj web-lokaciji za korisnike i laike. Na tom mjestu, žena s metastatskim rakom iz Ottawe, Ontario, izvijestila je da joj je rečeno da "mora nazvati" kemijsko zvono svoje bolnice i zatraži savjet.
Dobila je 59 odgovora od drugih pacijenata. Radi se o ravnomjernoj podjeli između omalovažavanja rituala i prihvaćanja trenutka završetka liječenja. Kao što jedna žena koja voli zvono zvono kaže: "Moramo slaviti male pobjede."
Druga žena iz New Yorka povezuje mogući kulturni problem s ceremonijom. "Postoji židovsko praznovjerje o tome da ne želimo privući zlo oko. Zbog toga nemamo tuševe za bebe prije nego što se beba rodi. Mogu razumjeti zašto ne želite zvoniti."
Druge žene izražavaju sličnu narodnu mudrost o zvonjenju koje se može sažeti kao: Ne iskušavaj sudbinu.
Što liječnici misle i predlažu
Liječnici su primijetili da zvonjava zvona mogu stvoriti nespretnost i teška srca.
John Marshall, liječnik iz Georgetown Centra za rak u Washingtonu, zadužen je za kemoterapiju IV jedinice za rak debelog crijeva, koja uključuje zvono. "Trebamo li dobiti ovo zvono?" upitao je u Medscapeovom videu ranije ove godine nakon što je ispričao priču o pacijentu koji se osjećao izolirano svojim zvonjenjem.
On se pita trebaju li pacijenti s metastatskim rakom, kao ne-zvončari u njegovom središtu, nekakav "događaj tipa godišnjice ili nešto što im omogućuje da priznaju borbu koju nastavljaju".
Nastavak
Sada, mjesecima kasnije, Marshall kaže: "To je veliki problem i, ne, nismo riješili problem, iako smo povećali osjetljivost na medicinsko osoblje i druge."
Ball, koja je medicinska sestra, naglasila je da njezino osoblje u bolnici u Pennsylvaniji zatvara vrata soba s lošom prognozom.
Njihov tim je naučio iz iskustva. Isprva su njihove ceremonije uvijek uključivale tortu i bile su vrlo stranačke.
"Shvatili smo da ovo nije slavlje za sve, tako da smo sada svjesni i osjetljivi kada to radimo", kaže Ball.
No, također je priznala da je njihovo zvono na "središnjoj lokaciji" pored stanice medicinske sestre usred jedinice za kemoterapiju s 18 kreveta.
Dr. Sc. Anne Katz, medicinska sestra iz Winnipega, Manitoba, i autorica Nakon što nazovete zvono … 10 izazova za preživjelog raka , naziva zvono "sentinel moment" ali kaže da može "poslati mješovitu poruku."
"Dok je kraj aktivnog liječenja, bilo kemoterapije ili radioterapije, svakako prekretnica, to NIJE kraj liječenja ili nuspojave za mnoge", kaže ona u e-mailu.
Sljedeći koraci u liječenju, kao što je dugoročna endokrina terapija za rak dojke ili rak prostate, "često su neočekivani, a preživjeli mogu biti frustrirani", kaže ona. Katz je dodala da ceremonija zvonjenja, sa svojim prijedlogom konačnosti, može navesti obitelj i prijatelje da imaju "nerealna očekivanja o tome što preživjeli mogu ili trebaju činiti".
Krhkost nade
Lenegan iz Roswell Parka objašnjava da je zvono u velikoj mjeri u nadi - za pacijente i osoblje. "Kad se zazvoni to zvono, to je zapravo znak nade za sve one koji to čuju - novodijagnosticirane, one koji su na putu liječenja, oni koji možda žele odustati, i oni koji rade u centru za rak, također, kaže ona.
"To je pravi trenutak proslave", kaže Lenegan.
Trenutak može ili ne mora trajati.
U jednom eseju, Vivek Subbiah, liječnik, onkolog u MD Anderson Centru za rak u Houstonu, priča priču o "Jenny", 18-godišnjakinji s lošim prognozama raka kostiju koji izdrži nogu ispod koljena amputacije, a zatim majstori hodanje i trčanje pomoću proteze zajedno s "rigoroznom i herojskom kemoterapijom".
Nastavak
Naposljetku, tu je "svjetlo na kraju tunela" - Jennini skenovi vraćaju se čisti pri njezinoj kliničkoj posjeti i nema dokaza o raku.
Ali Jenny je došla sama na ovu posjetu za dobre vijesti u bolnici za rak MD Anderson, i kao rezultat toga, želi odgoditi zvonjenje za sljedeći posjet, kako bi njezini prijatelji i obitelj mogli biti prisutni.
Jennyin sljedeći posjet ne traje do 8 tjedana kasnije, kada ima skeniranje prsnog koša zakazano satima prije ceremonije zvonjenja zvona.
Na klinici se Jenny i njezina obitelj pridružuju cijelom liječničkom timu oko zvona. Posjetit će je s onkologom, Subbiahom, nakon ceremonije.
Prije nego što se pridružio obitelji, Subbiah provjerava je li Jennyna skeniranja konačno dodana računalnom sustavu MD Andersona.
"Zaslon se otvara i moje srce tone. Oh, ne. Ona je razvila metastatski tumor u plućima. Bila je potpuno bez simptoma", objašnjava Subbiah.
Mladi liječnik izlazi na zvono, gdje Jenny tek počinje ritual primanja njezine potvrde i zvoni zvono tri puta. Svi navijaju. Snimljene su slike. Jenny kaže da je to najsretniji dan u njezinu životu.
Konačno, Subbiah traži od obitelji da dođe u njegov ured. Loše vijesti se dijele. Osam mjeseci kasnije, Jenny umire.
Mjesec dana nakon što je Jenny prolazila, obitelj je posjetila Subbiah i prisjetili su se svoje i Jennyne zahvalnosti što su imali iskustvo zvonjenja. Oni mu daju omiljenu sliku s ceremonije. Vjeruje da će Jennyne tri sestre zadržati istu fotografiju i prikazati je na zidu, stolu ili kaminu i da će, kad je pogledaju, "osjetiti radost tog trenutka zvona zvona".