Velika nada za krv iz pupkovine

Kada je sin Pat Lilje rođen u ožujku 2000., on i njegova supruga Laura izvadili su ono što on naziva "policom osiguranja koja radi". Ali dopunske pogodnosti kroz HMO nisu ono na što on misli.

Nekoliko trenutaka nakon što je Benjamin Lilja isporučen, umjesto da redovito odbacuje pupčanu vrpcu, medicinske sestre ubacile su tri štrcaljke u vrpcu i izvadile oko 50 cc krvi. Kasnije su Lilije poslale šprice s krvlju iz pupkovine u privatnu tvrtku, koja bi ga pohranila u zamrznutom obliku na Sveučilištu Arizona.

Njihovo biološko osiguranje leži u obliku matičnih stanica, nezrelih stanica koje se mogu razviti u druge tipove stanica kao što su mišići ili kosti. Oni se nalaze u krvi iz pupkovine i privukli su pozornost istraživača kao resurs za spašavanje u transplantaciji u bolesnika s leukemijom i drugim stanjima.

Ako Benjamin ikad bude žrtva tih bolesti, Lilije se nadaju da će ga pohranjene matične stanice čekati, izbjegavajući dugotrajnu potragu za prikladnim donatorom.

Postupak je "prošao bez problema", kaže Lilja. "To je malo dodatnog mira. Postoji sve veći broj bolesti koje se mogu liječiti matičnim stanicama."

Postupak jednostavan - ali skladištenje može dobiti skupo

Interes za krv iz pupkovine kao izvora matičnih stanica i kao alternativa transplantaciji koštane srži širi se - iz različitih razloga.

Usklađivanje davatelja s primateljem ne mora biti toliko precizno kada se koristi krv iz pupkovine, kao što to čini pri korištenju koštane srži, tako da su šanse za pronalaženje odgovarajućeg donora povećane. I zbog nezrelosti matičnih stanica u krvi iz pupkovine, pacijenti su manje skloni bolestima "graft vs domaćin" - uobičajena pojava kada primatelj odbije transplantirane krvne stanice, kažu stručnjaci.

I, naravno, ako su stanice ponovno uvedene u istu osobu iz koje su došle, nema šanse za odbacivanje.

Slijedom toga, bankarstvo krvi pupkovine od strane roditelja u porastu. Michelle Linn, iz Boylstona, Massachusetts, odlučila je platiti krv svoga sina Ryana jer je njegov otac usvojen.

Nastavak

"Ne znamo ništa o njegovoj povijesti bolesti", kaže ona o svom suprugu. "Pokušali smo bez uspjeha dobiti informacije, ali ne znamo nijednu od njegovih krvnih srodnika. Činilo se kao jednostavna stvar koja bi mogla donijeti značajnu korist."

No, bankarstvo pupkovine putem privatnih tvrtki može biti skupo. Liljas je koristio Registar krvne krvi (CBR) u San Brunu u Kaliforniji, koji prvi put naplaćuje 1.250 $, a zatim godišnje naplaćuje 95 USD.

David Harris, direktor banke CBR-a iz pupkovine, kaže da je čuvanje krvi iz pupkovine mudra investicija kada se uzme u obzir neizbježnost budućeg napretka u istraživanju matičnih stanica.

"Danas možemo koristiti matične stanice za rak krvi, neke solidne tumore i genetske bolesti", kaže on. "Ali što ćemo u budućnosti moći iskoristiti? Genska terapija će se proširiti, a tkivno inženjerstvo eksplodirati. Iako možda neću dobiti rak, kada uzmem u obzir sve ove buduće mogućnosti, vjerojatnost potrebe matičnih stanica može porasti nekoliko stotina puta. A kada amortizirate troškove, to je beznačajno. "

Bolje spriječiti nego liječiti?

Harris, koji je uzeo krv iz pupčane vrpce za vlastitu djecu, kaže da na temelju sadašnjih mogućnosti, šanse osobe kojoj su potrebne matične stanice je u rasponu od 1 do 2.000.

Ipak, to je sigurno na niskoj razini procjena. Godine 1999., Američka akademija za pedijatriju (AAP) objavila je izjavu kojom se preporučuje privatno bankarstvo krvi iz pupkovine samo kada postoji član obitelji s trenutnom ili potencijalnom potrebom za transplantacijom matičnih stanica.

"Raspon procjena za vjerojatnost korištenja pohranjenih matičnih stanica je od 1 do 1.000 do 1 u 200.000", navodi AAP izjava. "S obzirom na poteškoće u procjeni potrebe za korištenjem vlastitih krvnih stanica pupkovine za transplantaciju, privatno skladištenje krvi iz pupkovine kao biološko osiguranje nije mudro."

AAP preporučuje donaciju krvi iz pupkovine javnim bankama.

Ipak, kako ističe Harris, privatne tvrtke pohranjuju krv iz pupkovine koja se dostavlja s bilo kojeg mjesta na svijetu, ali je javno bankarstvo dostupno samo u bolnicama i centrima koji pružaju tu uslugu.

Nastavak

Lilja kaže da nikada nije razmatrao mogućnost korištenja javnih banaka - jer nije znao da postoje.

Dok su se privatne bankarske tvrtke pojavile u cijeloj zemlji - s brojem koji je prestaje poslovati posljednjih godina - javne se banke sporije razvijaju. Trenutno postoji samo osam javnih banaka pupčane krvi u nacionalnom registru donatorskog programa za srž.

Internetska stranica NMDP-a navodi oko 17 centara diljem zemlje koji također prihvaćaju davanje krvi iz pupkovine, ali koji nisu članovi registra.

Ljudi koji doniraju krv iz pupkovine mogu, teoretski, donijeti vlastitu donaciju ako im je potrebna prije nego što se jedinice već koriste za transplantaciju, ističe dr. Sc. Vicki Slone, voditeljica banke krvi iz pupkovine u Dječjoj bolnici okruga Orange, Kalifornija. jer je donacija besplatna, ona bi mogla biti pristupačnija opcija za siromašnije obitelji i one iz različitih etničkih skupina - čime se povećava broj matičnih stanica koje se mogu presaditi za te skupine, kaže Slone.

Pitanja etike i prava

Iako nikada nije bila čvrsto utemeljena u sudnici, većina pravnih stručnjaka smatra da je krv iz pupkovine vlasništvo djeteta - a roditelji su čuvari ovog potencijalno spašavajućeg materijala. Prilikom privatnog odlučivanja o izdvajanju krvi iz pupkovine, neki su roditelji sastavili pravne dokumente u kojima navode da nakon navršene 18. godine života dijete može preuzeti skrbništvo nad ćelijama.

Pravna pitanja također nastaju u vezi s postupkom naplate. U ugovorima s roditeljima privatne banke krvi obično se pokušavaju osloboditi bilo kakve odgovornosti ako, na primjer, krv pupčane vrpce nije prikupljena za vrijeme djetetove dostave ili ako uzorak krvi nije upotrebljiv kada je potreban.

Postavlja se i pitanje tko ima pristup skrivenim informacijama iz krvi pupkovine - o bolestima i genetskim osobinama koje dijele i bebe i roditelji. Roditelji bi trebali saznati kakva je politika banke u vezi sa skriningom krvi iz pupkovine i pitati jesu li svi identifikatori skinuti iz uzoraka krvi kako bi se zaštitila privatnost davatelja. Mnogi će liječnici savjetovati svoje pacijente protiv davanja krvi iz pupkovine banci krvi koja čuva identifikatore pacijenta.

Nastavak

Najbolje korištenje novca?

Tehničke prepreke oko korištenja matičnih stanica krvi iz pupkovine stvorile su otpornost na njihovu primjenu u transplantaciji - a time i na šire prihvaćanje javnog bankarstva u bolnicama, kaže dr. Rebecca Haley, privremeni glavni medicinski službenik biomedicinskih službi američkog Reda Križ.

Budući da je za nezrelost matičnih stanica u krvi pupkovine potrebno dugo razdoblje čekanja da se razmnože nakon transplantacije, postoji povećan rizik od infekcije tijekom privremene intervencije.

"To može biti skupo za bolnice jer moraju podržavati pacijenta", kaže Haley. "Ni jedna bolnica ne želi čuti o skupljem načinu obavljanja poslova. Pod upravom skrbi bolnica može dobiti samo toliko za svaku transplantaciju, a ako pretjeruje, bolnica mora apsorbirati marginu."

Američki Crveni križ trenutno ima sedam mjesta za prikupljanje krvi iz pupkovine širom zemlje.

Doktorica bioetičara Art Caplan kaže da roditelji ne mogu biti krivi za bankovnu krv svoga djeteta, ali sugerira da je javno bankarstvo poželjnije.

"Ljudi će dosta platiti za zdravlje svoje djece", kaže on. "Brinem da će ljudi izabrati skladištenje od krivnje kao i od razmišljanja koji je najbolji način trošenja novca. Mislim da se interesi javnosti ne opskrbljuju privatiziranim sustavom. Svi ćemo biti bolje ako smislimo neprofitni sustav. "

Caplan je direktor Centra za bioetiku na Zdravstvenom sustavu Sveučilišta Pennsylvania.

Ipak, vrlo je vjerojatno da će se mnogi roditelji koji se očekuju odlučiti za privatno bankarstvo. Pa što bi oni trebali znati prije nego uđu u to?

Lilja poziva roditelje da savjesno istražuju privatnu tvrtku koju biraju i da u svoju odluku upišu liječnike i medicinske sestre. Budući da bankarstvo krvi iz pupkovine još uvijek nije mainstream, neki zdravstveni djelatnici možda nisu upoznati s tom praksom, kaže on.

"Pobrinite se da znate kako treba proći postupak i pobrinite se da razgovarate s liječnicima, medicinskim sestrama i radnicima", savjetuje Lilja. "Vjerojatno neće imati pojma što želite učiniti. Morate biti vlastiti zagovornik ili se to neće dogoditi."

Mark Moran je regionalni novinar u Clevelandu, koji piše o medicini, znanosti i zdravstvenoj politici u cijelom području metroa.