Kada se fetusu ili novorođenčetu dijagnosticira životno ugrožavajuće stanje, bez obzira na to koliko rano ili kasno u trudnoći, roditelji tuguju.

Roditelji zamišljaju budućnost svog djeteta od trenutka kad saznaju da očekuju. Do prvog prenatalnog posjeta liječniku, roditelji mogu imati bezbroj planova za svoje dijete. Sada se moraju napraviti različiti planovi. Iz tog razloga, palijativna se skrb može preporučiti prije, tijekom i nakon poroda.

Palijativna skrb preporučuje se za novorođenčad koja:

• Rođeni su s iznimno niskom porođajnom težinom (tj. Pola kilograma ili manje)
• Rođeni su prije 23 tjedna trudnoće
• Rođeni su sa smrtonosnom abnormalnošću ili malformacijom
• Iskusit će više tereta nego koristi od daljnjih tretmana za njihovo stanje

Palijativna skrb može započeti čim se postavi dijagnoza, čak i ako je tijekom trudnoće. Ako beba ili fetus imaju životno ugrožavajuće stanje, liječnici obično nude roditeljima niz opcija. Pružatelji palijativne skrbi pomažu roditeljima u donošenju i rješavanju tih odluka.

Znati što je normalno

Dobivanje dijagnoze djetetovog životno opasnog stanja može biti najgora vijest o životu jednog roditelja. Kada se abnormalnost dijagnosticira prenatalno, roditelji mogu očekivati ​​da će osjetiti brojne normalne emocije. Neke od najčešćih reakcija uključuju:

• Nevjerica u dijagnozu
• Krivnja za mogućnost da je učinio nešto što je možda uzrokovalo ovo
• Misli o tome da se trudnoća ne nosi na vrijeme i povezana krivnja
• Strah da nikada neće moći imati zdravo dijete

Napravite detaljne planove

Pružatelji palijativne skrbi pomoći će roditeljima u izradi detaljnih planova za isporuku i za život djeteta, čak i ako dijete ima ograničeno vrijeme za život.

Planovi za rođenje uključuju tko će biti prisutan u sobi za dostavu; kakvi će biti napori za oživljavanje ili produljenje života, ako ih ima, t koje će se vjerske obrede, kao što je krštenje, održati; i da li će beba biti dojena i zadržana. Roditelji mogu biti pitani što planiraju nazvati bebu.

Odluke će također uključivati ​​ono što bi roditelji željeli učiniti s djetetom dok je on ili ona živ. Ovaj popis želja može uključivati ​​snimanje obiteljskih slika, primanje posjetitelja, diapering i oblačenje djeteta, ili pakivanje u obiteljsku deku koja se prenosi generacijama. Neki roditelji izražavaju želju da imaju malo vremena sami s djetetom. Tim za palijativnu skrb će učiniti sve što je potrebno kako bi ispunio želje roditelja.

Nastavak

Liječnici preporučuju da prije rođenja parovi razgovaraju ne samo o bebi opasnoj bolesti već io njegovom životu. Roditelji su rekli da im planovi pomažu da osjete kontrolu nad svojom situacijom.

Roditelji bi trebali naučiti sve što mogu o stanju svoje bebe. Na početnoj dijagnozi, roditelji će biti šokirani i vjerojatno neće apsorbirati informacije izvan loše prognoze. Roditelji se mogu osnažiti sa što više informacija o dijagnozi nakon što su imali vremena obraditi vijesti.

Jedna stvar koju roditelji trebaju shvatiti o dijagnozi je da liječnici mogu pružiti samo prosječnu očekivanu životnu dob - a niti jedan pojedinac nije točno prosječan. Roditelji ponekad mogu biti jednako uznemireni ako dijete nadmašuje očekivani životni vijek kao što bi bio da ga nije dosegao. Ta je patnja uzrokovana dijelom kada roditelji ne znaju što učiniti sa svojim djetetom ako živi duže od očekivanog. Iz tog razloga planovi za nepredviđene situacije trebaju uvijek biti na snazi.

U traženju informacija, roditelji možda žele drugo mišljenje. Drugo mišljenje u nekim slučajevima može biti korisno, čak i ako samo potvrđuje početnu dijagnozu.

Roditelji mogu naići na internetske oglasne ploče i blogove u svojim istraživanjima. Oni roditeljima često mogu pružiti korisne savjete od drugih koji su imali slična iskustva, a to je kako objasniti okolnosti za braću i sestre djeteta. Međutim, roditelji bi trebali biti oprezni s onim što čitaju. Anegdote o čudesima objavljenim na blogovima ponekad mogu dovesti do nerazumnih očekivanja i daljnjih bolova.

Stručnjaci za palijativnu skrb preporučuju oprez kada roditelji dijele svoju situaciju s drugima. Roditelji bi trebali razmotriti svoju situaciju i planove s obitelji i prijateljima koji će im pomoći. Neprikladna mišljenja od voljenih osoba ponekad mogu uzrokovati bol i krivnju.

Znajte da je u redu tugovati i da svi tuguju drugačije

Nisu svi roditelji koji očekuju da osjećaju da je u redu oplakivati ​​gubitak djeteta kojeg možda nikad neće saznati.

Obično je korisno žaliti se i razgovarati o tuzi s drugim roditeljem. Parovi moraju razumjeti da svaki pojedinac žali drugačije.Neki parovi izvještavaju da su njihovi brakovi bili spašeni nakon što su shvatili da njihovi supružnici tuguju jednako intenzivno kao što su bili, iako su pokazivali manje vanjske emocije.

Nastavak

Neonatalna palijativna skrb: Trudnoća

Prije rođenja, pružatelji zdravstvenih usluga će pomoći roditeljima u postavljanju svih planova za rođenje djeteta, život i moguću smrt. Kada se od djeteta očekuje da živi duže od par dana, roditelji često imaju mogućnost uzimanja bebe kući. U određenim slučajevima perinatalne hospicijske službe mogu pomoći u planiranju prijelaza u dom i organizirati skrb kod kuće s roditeljima.

Briga u ovom trenutku može se dijelom usredotočiti na psihosocijalnu i duhovnu dobrobit roditelja i braće i sestara. Obitelji će biti upućene socijalnom radniku ili nekom drugom stručnjaku za mentalno zdravlje i, po želji, u bolničkom kapelanu.

Roditeljima je dopušteno uključiti rodbinu, bliske prijatelje ili svećenstvo u svoje konzultacije i donošenje odluka. Stručnjaci za život djeteta mogu pomoći u spoznaji da su emocionalne potrebe braće i sestara zadovoljene i da su na njihova pitanja odgovoreno.

Neonatalna palijativna njega: dostava

Kada se od novorođenčeta ne očekuje da živi dugo nakon rođenja - bez obzira na to jesu li sati, dani ili tjedni - plan rođenja može uključivati ​​ograničavanje broja ljudi u sobi za dostavu.

Za normalan porođaj u sobi može biti nekoliko zdravstvenih djelatnika. Za novorođenče s kratkim očekivanim trajanjem života, ovisno o tome što će se poduzeti mjere za produljenje života, porođaj može pohađati samo liječnik. To pomaže da isporuka bude što jednostavnija i intimnija i maksimizira vrijeme koje roditelji mogu provesti sami sa svojim djetetom.

Neonatalna palijativna skrb: život

Fokusiranje na život, a ne samo na smrt, glavni je cilj neonatalne palijativne skrbi. Osim rješavanja bilo kakve boli ili nelagode koju novorođenče može imati, tim za palijativnu skrb će učiniti sve što je u njegovoj moći kako bi osigurao da je život novorođenčadi pozitivno iskustvo za roditelje i braću i sestre.

Tim će pomoći planirati da roditelji imaju priliku roditi svoje dijete. To može biti maženje, dojenje, diapering ili odijevanje djeteta. Neki neonatalni odgajatelji uče roditelje kako masirati novorođenče kako bi ublažili bol ili nelagodu.

Roditelji i braća i sestre također će imati prilike pamtiti novorođenčad. Dječji otisci ruku i otisci stopala često se mogu napraviti. Brave kose mogu biti spremljene. Slike i videozapise mogu izraditi profesionalci koji su obučeni za fotografiranje novorođenčadi na intenzivnoj njezi. Ponekad se mogu dogovoriti da se beba odvede na otvoreno ili u mirno ne-medicinsko okruženje. Vjerske obrede mogu obavljati bolnički kapelani ili svećenici koje je donijela obitelj.

Ako obitelj želi uzeti svoju bebu kući, cilj njege je olakšati prijelaz djeteta kući što je prije moguće.

Nastavak

Neonatalna palijativna skrb: bol i žalost

Podrška za žalovanje treba započeti čim se dijagnosticira životno stanje i nastavi se nakon što je obitelj otpuštena iz bolnice i nakon smrti djeteta. Među mjerama koje palijativni skrbnici poduzimaju kako bi podržali obitelj u njihovoj žalosti su:

• Povezivanje obitelji sa socijalnim radnicima, kapelanima, savjetnicima za tugu i skupinama za podršku
• Edukacija obitelji o procesu boli
• Povezivanje obitelji s roditeljima koji su doživjeli sličan gubitak
• Prisustvovanje spomen obilježjima
• Ostanite u kontaktu s obitelji putem kartica i telefonskih poziva
• Održavanje godišnjih spomenika u bolnici

Mnogi roditelji navode veliku udobnost u grupama za podršku i stalnom kontaktu s bolnicom i osobljem.

Možda neće biti većeg gubitka od gubitka djeteta. Neonatalni palijativni skrbnici pomažu roditeljima da maksimalno iskoriste život svog djeteta i podrže ih kroz njihovu tugu.